Trisomy 21

Trisomy 21 คืออาการผิดปกติของโครโมโซมคู่ที่ 21 มี3แท่ง แทนที่จะเป็นเพียงแค่ 2 แท่งเหมือนปกติ ซึ่งการที่ร่างกายมนุษย์มีโครโมโซมคู่ที่ 21 เกินมานี้ จะส่งผลต่อการทำงานและพัฒนาการของอวัยวะต่างๆในร่างกายหลายประการ ไม่ว่าจะเป็นปัญหาเรื่องสติปัญญาบกพร่องที่พบในผู้ป่วยทุกราย และอาจมีความพิการของอวัยวะอื่นๆร่วมด้วย เช่น หัวใจพิการ ลำไส้อุดตัน หรือต่อมธัยรอยด์ทำงานผิดปกติ เป็นต้น ซึ่งปัญหาที่สำคัญคือเรื่องสติปัญญาบกพร่องนี้ ทำให้ผู้ป่วยดาวน์ซินโดรมมักช่วยเหลือตนเองไม่ได้ และต้องการคนดูแลไปตลอดชีวิต ซึ่งในประเทศไทยมีเด็กที่เกิดมามีอาการผิดปกติทางพันธุกรรมและบกพร่องทางสติปัญญากว่าหนึ่งพันคนต่อปี

ทำไมเราไม่เคยเห็นพวกเขาในชีวิตประจำวัน ?

เด็กพวกนี้มีความเป็นอยู่ที่ดีหรือไม่ ?

ครอบครัวของพวกเขาจะเป็นยังไง ?

เรารู้จักพวกเขาดีหรือยัง ?

ศูนย์สงเคราะห์บุคคลปัญญาอ่อนภาคเหนือในพระบรมราชูปถัมภ์ เป็นสถานสงเคราะห์บุคคลที่มีอาการผิดปกติทางพันธุกรรม (Down Syndrome) และบกพร่องทางสติปัญญา (Autistic) มีเด็กจำนวนไม่น้อยเข้ามาอาศัยอยู่ในสถานที่แห่งนี้เพื่อรับการรักษาและปรับพฤติกรรม และเด็กจำนวนไม่น้อยเช่นกันที่ถูกมองว่าเป็นปัญหาและถูกนำมาปล่อยไว้ให้ศูนย์สงเคราะห์ดูแล

ปิยะ พิจตรงาม หรือแบ๊ะ เด็กหนุ่มผู้มีอาการผิดปกติทางพันธุกรรม (Down Syndrome) และบกพร่องทางสติปัญญา (Autistic) เขาจึงอยู่ในกลุ่มของเด็กที่มีความพิการซ้ำซ้อน แบ๊ะ มีลักษณะทั่วไปเหมือนกับคนที่มีอาการดาวน์ซินโดรม แต่ที่ต่างคือเขามีอาการทางสติปัญญา เขาเป็นเด็กที่มีมนุษยสัมพันธ์ที่ดีเขามักจะทำในสิ่งที่เขาชอบและจะทำมันซ้ำๆ แบ๊ะ ไม่สามารถจดจำทุกสิ่งอย่างได้นอกจากสิ่งแวดล้อมที่เขาอยู่ ครอบครัวและสิ่งของส่วนตัวซึ่ง เขาขาดสิ่งเหล่านั้นไปไม่ได้และเขาจะไม่ลืมมัน

ปัจจุบันยังไม่สามารถหาทางป้องกันหรือรักษากลุ่มอาการดาวน์ซินโดรมได้ จึงทำได้เพียงดูแลรักษาอย่างใกล้ชิดซึ่งต้องอาศัยความร่วมมือจากพ่อแม่และสังคมรอบข้างร่วมกัน เพื่อให้เด็กที่เป็นโรคนี้สามารถเติบโตขึ้นเป็นผู้ใหญ่ที่สามารถช่วยเหลือตนเองได้มากที่สุด และไม่กลายเป็นปัญหาของสังคมในอนาคต ทั้งนี้สภาพแวดเป็นอีกหนึ่งปัจจัยสำคัญที่จะช่วยปรับพฤติกรรมและช่วยให้บุคคลที่มีอาการดาวน์นั้นมีสภาพจิตใจที่ดี

การเข้ามาอยู่ในศูนย์สงเคราะห์ แบ๊ะได้รับปรับพฤติกรรมและฝึกทักษะการใช้ชีวิตประจำวันผ่านกิจกรรมต่างๆ ในแต่ละเดือน แบ๊ะจะได้กลับบ้านหนึ่งครั้ง ซึ่งการกลับบ้านของเขาถือเป็นการกลับไปใช้ชีวิตแบบคนปกติทั่วไป แต่ทุกครั้งที่ แบ๊ะกลับมาที่ศูนย์สงเคราะห์เขามักลืมบางสิ่งไปส่งผลให้ทุกครั้งที่เขากลับจากบ้าน แบ๊ะจะต้องเริ่มกระบวนการเรียนรู้และพัฒนาใหม่ทั้งหมดซ้ำไปซ้ำมาอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้

หากใครสักคนหรือคนในครอบครัวเราเป็นบุคคลที่มีอาการผิดปกติทางพันธุกรรม (Down Syndrome) หรือบกพร่องทางสติปัญญา (Autistic) มันไม่ใช้เรื่องง่ายที่คนในครอบครัวจะช่วยกันเยียวยารักษาบุคคลเหล่านี้ให้เหมือนคนปกติ มันไม่มีทางเลยที่จะให้บุคคลเหล่านี้จะใช้ชีวิตแบบผู้คนปกติ พวกเขาไม่รู้ตัวเลยด้วยซ้ำว่าเขาเป็นอะไร มีแต่เราที่รู้และเลือกกำหนดชีวิตของบุคคลเหล่านี้นิยามพวกว่าเป็นคนปัญญาอ่อน สร้างขอบเขตและจำกัดพวกเขาไว้เสมือนผู้ต้องขัง น่าใจหายพอสมควรเมื่อสิ่งเหล่านี้มีอยู่จริงในชีวิตของเราซึ่งเราไม่เคยมองเห็นมัน